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难得的生活|一个父亲和DMD儿子的18年生活

发布时间:2022-07-19  分类:北京招聘  作者:admin  浏览:5540

【编者按】他们因为身患罕见疾病而改变了生活。他们努力像普通人一样生活,在与病魔抗争的路上,他们每个人都闪耀着不平凡的光芒。在世界范围内,已知的罕见病有7000多种,我国约有2000万罕见病患者。长期以来,一些罕见病群体缺乏社会关注,治疗药物价格昂贵或缺乏有效治疗手段,导致其生存困难。关爱罕见病患者,需要各方的持续关注和努力。该报将继续推出“罕见人生”系列报道,持续关注国内罕见病群体,希望能给他们增添一份关注和希望。2013年,姚燕锁带着肖航去北京看病。本文所有图片均为受访者提供。操场上,青少年随意奔跑跳跃……这些运动对来自河北石家庄的18岁的肖航来说是力所不及的。两岁多的蹒跚学步的肖航总是容易摔跤。3岁时,肖航被诊断患有杜氏肌营养不良症。5岁时,他服用了延迟药物——激素,导致走路不稳。他从小学就开始浮肿,长胡子,被同学嘲笑欺负。积压的情绪终于在他小学四年级的某一天爆发了。开学时,肖航声嘶力竭地喊道:“我不想去上学!”“你为什么要生下我?我为什么会这样?”父亲姚延锁抱住儿子,让他慢慢冷静下来。肖航告诉他的父亲,几年前他检查了他的症状,知道他患有杜氏肌营养不良症。他之所以不让大人知道,是因为怕他们压力大。姚索心如刀割。此后,姚燕锁和肖航辞去在京工作,毅然加入公益组织,致力于DMD的宣传和推广。杜氏肌营养不良症,简称DMD(杜氏肌营养不良症),是一种X连锁隐性遗传病,发病率约为1/3500男婴。也被称为“罕见病中的常见病”。通常,患者在3至5岁时出现症状和肌肉萎缩。如果得不到及时治疗,他们通常会在12岁前丧失行走能力,在20至30岁时死于心肺衰竭。中国市场上没有特效药。如今,陪伴儿子18年的姚延锁,面对儿子的“生命倒计时”,更多的是接受和坦然。他希望儿子过好每一天,期待特效药早日上市。初中时,肖航需要父亲扶着他上下楼梯。确诊的肖航身高只有1.4米,体重约100斤。在DMD患者中,他的健康保持得很好。他不完全依靠轮椅,还能站着,但是很费力,容易累。他走路“像个老人”一样慢。他需要家人的帮助去上厕所,需要父亲扶着他上下楼梯。一切行动都要非常小心。DMD患者害怕摔倒。如果摔倒了,就会骨折,无法再站起来,甚至有生命危险。有一次,一家三口在吃饭,姚燕锁和儿子聊得很开心。他说:“你看,我们现在挺幸福的。我们三个在一起很开心。在我之外,你妈负责照顾你。”姚燕锁没想到的是,肖航说:“唉,再过几年,可能又是白发人送黑发人了。”一家人陷入了沉默。18年前的12月17日,石家庄某医院,姚延锁焦急地守在产房外的京讯,等待儿子肖航的到来。他从护士手里接过娃娃,看着这个小生命。那一刻,他真正明白了一个父亲对孩子和家庭的责任。两岁多的时候,肖航就开始在大人面前唱儿歌,背唐诗。一天,肖航的姑姑告诉姚燕锁:“孩子们学走路很晚,他们总是摔跤。请带他去体检。”家庭也因此发生了变化。这些年来,肖航使用的药物。在石家庄一家医院检查后,医生告诉姚燕锁可能是缺钙或者脑瘫。他带着儿子去了河北的另一家医院。有医生说是脑瘫,就按照脑瘫的康复方法治疗。但另一名医生怀疑杜兴氏肌营养不良症,并要求他 姚索不知道这所谓的“肌营养不良”是什么。他曾经怀疑,是不是因为孩子从小没有母乳喂养,给孩子买的奶粉不够好。“回家就头晕。”回忆起儿子被确诊为DMD之前,姚延锁说当时就觉得头晕,祈祷儿子永远不要得这个病。但我儿子最终确诊了。在医生面前,父亲看着诊断单,痛哭流涕,不知所措。长期研究DMD的复旦大学附属儿科医院神经肌肉分子病理诊断实验室主任李喜华教授在接受论文采访时表示,DMD患儿的基因在胚胎时就发生了突变,突变的基因与肌肉发育有关,对肌肉发育起保护作用,位于X染色体上。一旦基因突变,孩子胚胎发育落后,3到5岁时小腿大而硬,走路不稳,爬楼梯困难等。肖航服用的保健品爆发了无数个夜晚,姚燕锁和妻子辗转难眠痛哭流涕。工作之余,他跑遍书店,翻遍医书找药方,上网搜索。哪怕是最细微的痕迹,似乎也抓住了一根救命稻草。他不停地在网上发帖,建QQ群,找其他家长,询问治疗方法,互相安慰,得到一点安慰。有一次带儿子去北京看病,期望得到治疗,但是没有好转。李喜华说,目前全球公认的DMD延缓病情、提高肌肉力量的方法是服用激素,辅以正确的康复治疗。但激素只能延缓孩子的肌肉萎缩,不能完全逆转或治愈。根据李喜华的说法,服用激素的最佳时间是在儿童运动期间。复旦儿科医院建议孩子4岁,也就是接受国家免疫规划疫苗后再服用。“6岁以后,是DMD患儿的运动倒退期。如果6岁以后或者更晚使用,效果只能是倒退期的运动能力。”孩子的时间不等人。四岁时,肖航的小腿变得有点硬,走路不稳。北京大学第一医院康复医学科康复治疗师秦伦说,DMD患儿在3-4岁时,上下楼梯吃力,跑得慢,走路时垫着脚,撑着肚子,呈鸭步。没有得到及时治疗的孩子,5岁以后可能很难下蹲。当你十几岁的时候,你会失去行动能力。大约成年后,肌肉无力影响心脏,导致心肺衰竭。让姚燕锁犹豫的是激素带来的副作用。但考虑到最佳用药时间,在孩子5岁之前,他把孩子带回石家庄,让儿子开始服用激素。几年后,荷尔蒙的副作用让肖航觉得自己与同龄人不同。小学的时候,他开始发胖,留起了胡子,皮肤上长了痘痘。在同学眼里,他是个“小胖子,小胖子”,“走路像个僵硬的人。”大肚子的老板”。小航的画作。他常常遭受嘲笑,感受同学异样的眼神,被起外号,甚至被低年级的同学笑话。有时,小航和同学之间也会引起争执。在长大后的他看来,这就是校园暴力。姚颜锁知道,孩子自尊心受到打击,被嘲笑后,他想反抗,但是无力反抗,“每个人都是有自尊的,(久而久之)就会形成一种压力。”长期积压的情绪,终于在他小学四年级的一天爆发。正值开学,父母正在为他准备上学的东西,小航嘶声力竭地哭喊:“我不想去上学了!”“为什么要生下我?为什么我是这样的?”姚颜锁把儿子抱在怀里,儿子才慢慢平静下来。小航告诉父亲,他几年前就根据自己的症状查过,之所以没让大人知道,是因为怕他们有压力。儿子的话,像刀扎进姚颜锁的心里一样痛。那一刻,他觉得,无论如何他都要为战胜DMD而奋斗一生。他毅然辞掉在石家庄稳定且薪水不菲的工作,只身前往北京,担任北京至爱DMD关爱中心的执行主任。另一边,即使情绪爆发后的小航被父亲劝回了学校,但他面对的仍是无尽的孤独。小学阶段,小航基本不向同学透露自己的病情。小航告诉记者,他担心说了就没人和他玩了。但随着年龄的增长,同龄人长得更快,长得更高,而小航的身高变化不大。按照父亲的说法:“五年级了还和二年级的小孩子一样高,人家出去玩,他自己坐在教室里动不了,上台阶都上不去。慢慢地,朋友就越来越少了。”青岛之行,DMD孩子们在海滩上玩耍。倒计时这些年里,姚颜锁的心始终揪着。他时常担心儿子在学校摔倒。儿子读初中时,男生们“更高了更壮了,我们只有1米3 ,万一被碰到,被打了,该怎么办?”然而他最担心的事情还是发生了几次。初中时,儿子曾在学校摔倒过两回。就在7月6日接受澎湃新闻的前一天,儿子在家里又摔倒了。万幸的是,这几次摔倒没有那么严重。母亲很早就辞职专职照顾小航。而到了初中,随着肌肉逐渐萎缩,小航的行动能力逐渐下降。腿部无力,无法抬脚上下楼梯,无法上厕所。母亲便每天去学校,照顾他上厕所。小航决定说出来。他主动告诉同学们自己是DMD患者,并向他们普及了这种疾病的身体症状等。“男同学都惊呆了,都向他竖起大拇指,都说你好厉害呀。”儿子的这一举动,不仅出乎学生们的意料,更让姚颜锁觉得惊喜,“10多岁的孩子,面对这种压力的时候,他很勇敢。”在这之后,班里的学生不仅没有欺负他,而且还积极主动的帮助他上下楼,帮他上厕所。姚颜锁称,甚至那些看起来脾气不好、品德不好的孩子,都用“石头剪刀布的方法”,谁赢了谁去帮助小航上厕所。中考,小航考上了高中,一家人综合考虑了他的身体情况,还是决定让他在家里自学高中课程。父亲是他的“代购人”,负责为他买各种教材和课外书。姚颜锁和小航都深知,在国内未有特效药上市的情况下,等待小航的是“倒计时的生命”。说起这个话题,小航告诉记者,在宇宙的尺度下,人类就是一个微生物,“对我来说没有什么是值得恐惧的。”父亲总是感到很欣慰,这些年来,儿子的学习成绩一直都挺好,即使初中一半时间不在学校上课,他依然考上了高中,即便现在未去读高中,儿子依然在家里坚持学习。姚颜锁认为,儿子考不考得上大学无所谓,学到了知识就行。如果能考上大学更好,儿子给自己规划要读法律或者社会学,学成后致力于为DMD患者争取更多的社会支持。北京至爱DMD关爱中心坦然姚颜锁常常觉得似乎不是他在教育孩子,而是孩子用行动教会了他很多智慧。至今,回想起儿子勇敢地告诉同学们自己的病情,他还是没想到儿子的内心如此强大,如此坦然。“就像今天的我,现在站出来做公益一样。”姚颜锁决定来北京时,其实并不知道公益是什么,公益该怎么做。他搜集各种资料,了解各国关于DMD的研究进展、临床试验。他搜集网课学习公益基本知识,学习如果解决社会问题。2017年,有多名妈妈在家长群聊里说孩子想去看看大海。“如果小时候不出来,长大了出来就更难了。”姚颜锁心里最清楚,DMD患儿们都很孤独,又很压抑,他们也想有朋友。他决定实现孩子们的梦想,组织一次青岛之旅。孩子们都坐在轮椅上,该如何出行?路线如何规划?过程中出现意外怎么办?这些对姚颜锁来说,都是挑战。有位重庆的妈妈,说孩子想去青岛,但是担心自己照顾不了孩子。姚颜锁鼓励她,只要让孩子坐上火车,其他的交给他来办。话虽已经说出去了,但当时他并没有什么好办法。幸得志愿者帮助,重庆这位小患者和妈妈顺利和旅游团队会合。那次出游,小航也去了,他和小伙伴们在沙滩上一起感受海风,度过了难忘的三天。这可能就是他们有限的生命中的唯一一次看海。那次青岛之行后,这个重庆的小患者再也没有出游过。这些年他坚持DMD的公益事业,现在家里到处都是姚颜锁搜集的关于DMD的资料。他还搜集来很多康复治疗的视频,利用各大平台发布关于DMD的知识,以期向更多公众普及如何预防、如何治疗、如何康复。有时遇到公益组织的难题,他还会寻求儿子的帮助,让儿子出出主意。有的家长不知道要不要告诉孩子得了DMD,他就会问儿子的意见。小航觉得应该向孩子坦白。事实也是,很多孩子在十六七岁得知自己的生命会止于20多岁时,无法接受,悲痛欲绝。现在在家里,姚颜锁喊儿子“小胖子”,儿子喊他“老胖”。他们可以坦然地探讨DMD,探讨生命,无话不谈。“生命其实是非常脆弱的,人生苦短,享受当下的生活。”姚颜锁如今已到了知天命的年龄,面对儿子“倒计时的生命”,他希望儿子过好当下每一天,同时他也一直关注特效药的进展,期待特效药早日上市。